Os presento a mi tía abuela, esa señora a la que yo miro de la mano de mi hermana con admiración, fue la persona que me cuido en mi infancia, mientras mis padres vivían en Italia como emigrantes, era tremendamente cariñosa, más que una madre, porque no lo era y nos quiso como si lo fuera.
La segunda generación soy yo y la tercera esa niña morena, mi sobrina mayor el día de mi boda, el mes que viene cumple 30 años.
Os preguntareis…¿ por qué nos cuenta esto ahora?... Tiene una razón genética las tres padecemos una de esas enfermedades denominadas raras, los que me seguís de mi ya lo sabíais…pero ya veis…. los genes aparte de hacerte heredar unos bonitos ojos azules, una altura, un color de pelo, también tiene estas cosas.
Y por desgracia no somos las únicas, en este país hay 3 millones de afectados por este tipo de enfermedades.
El próximo día 28 de febrero se va a celebrar en la Casa de Campo de Madrid una carrera popular por las familias con ER. Por solo 5 euros puedes colaborar y participar en este acto tan especial.
Si no quieres participar en la carrera o te pilla lejos como a nosotras puedes dejar tu firma solidarizándote con la causa os dejo el enlace donde se explica todo muy bien
http://www.feder.org.es/queyo.html
http://www.feder.org.es/index.php
Os doy las gracias por haber llegado hasta aquí y os dejo unas pildoras de felicidad, las que deseo que pudiesemos tomar tod@s. Besos de colores. Mª José
30 comentarios:
Olá Mª José
Eu Adoro ver estas fotos com várias gerações, é tão bonito
Beijocas
Ana
Querida Mª José no sabía que estuvieras incluida junto con tu familia en estas enfermedades que tanto dolor producen físicos y psíquicos. Es una manera de salir del anonimato, a pesar que ya gente lo sabía,me solidarizo de corazón y solo darte ánimos y pensar que hay cosas peores y depositar vuestras esperanzas en Dios.
Un abrazo amiga.
Si es que las abuelas son la leche te lo dan todo y con una dulzura........... ehhhhhhhh!!!!!.........pero tu hermana ya te conicía biennnnnn............leche como te agarraba de la mano, bien fuerte para que no se te ocurriera hacer ni una trastadaaaaaaaaaaaaa................jajajajaja...............es que eres especial hasta pàra ponerte malita, tu no podias coger un reuma normal y alaaaaaaaaaaa...........cogiste esta cosa tan rara. Me pasaré por este enlace para enterarme. Menos mal que tienes un caracter increible. Muchos besosssssssssss..............
Mª José las fotos geniales, dos niñas preciosas... y no digo nada de la guapa novia.
Un beso
Hola mi niña¡¡ me gusta tu familia, es cierto, que cosas los genes, siento mucho lo de vuestra enfermedad, espero que la ciencia algun dia acierte, mi hija mi nieto y yo tenemos tiroides, mi nieto desde los 20 dias esta tomando su medicacion, lo pasamos muy mal, le dio positivo en la prueba del talon, nos pusieron todo muy negro cuando nacio, y ahora esta gracias a Dios muy bien ,es muy listo, que nos dijeron que hiba a tener problemas, pues se equivocaron del todo, es listisimo, y guapo, eso si muy muy nervioso y el chiquitin casi roza cuando nacio tambien la enfermedad, pero no llego a ello, estan controlados los dos, los llevamos a Toledo al medico.
Me paso ahora por la pagina.
Besitoss.
Que maravillosos recuerdos amiga, cuantas historias, cuanto amor...
Te dejo un abrazo grande para acompañarte en tu enfermedad.
Me voy de inmediato a visitar la página.
Besitos mil,
Ev.
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Estos son ﮨﯝﮨჱﮨﯝﮨ ﮨﯝﮨ
miles de besitos
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desde mi corazón ﮨﯝﮨჱﮨﯝﮨ ﮨﯝﮨ
Tómalos, amig@... ﮨﯝﮨჱﮨﯝﮨ ﮨﯝﮨ
son para vos!!!
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buenas tardess amiga que bella entrada .que tengas una linda semanaa.
Besotes para vos !!
Me has dejado impactada, me han gustado las fotos, tu cara.. y me apena la genética, un gran abrazo!!
Y me acercaré en lo posible..
abarzo muy fuerte,
eljardindemiduende
Yo siempre digo que podría haber heredao algun milloncejo, pero no, heredamos lo "mejor"¿que le vamos hacer¡tenemos que echarle humor y coraje¡me paso por la pagina, y ¡¡ grácias por la explicación de verificación de palabras¡ya lo quite¡mil besos
Yo siempre digo que podría haber heredao algun milloncejo, pero no, heredamos lo "mejor"¿que le vamos hacer¡tenemos que echarle humor y coraje¡me paso por la pagina, y ¡¡ grácias por la explicación de verificación de palabras¡ya lo quite¡mil besos
Encantado, ha sido un placer.
Gracias por compartir.
Cálido abrazo.
No podré participar aún siendo de Madrid, y ya me gustaría... pero además de estar en pleno cambio de tienda es el cumpleaños de mi madre y vamos a celebrarlo en su casa.
Me solidarizo con todas las familias que tenemos este tipo de problema en casa. Espero que algún día encuentren todos los remedios para superar este tipo de enfermedades.
Todo mi apoyo desde aquí, un besote gigante,
Hola Mª José: gracias por el enlace, me pasaré por allí, y también por tu buen humor, y toda la información que nos facilitas. Un abrazo, Laura.
Mª José tu tia tiene cara de muy buena persona...Yo sufro de otosclerosis...no es rara...pero es muy "jodida"...BSS...
P.D.: Acabo de poner link en mi Facebook con uno de los enlaces de feder...
...por cierto la Nancy Gheisa se podrá comprar para el Día de la madre en las jugueterías...
Muy buena iniciativa.
Besitos.
Querida Mº José, que historia tan particular existe detrás de cada familia!!!...al igual que en la tuya también ocurre en la mia, y lo mismo que tú, lo sufro en primera persona. Que maravillosa iniciativa!!! desconozco cual es vuestra enfermedad genética pero las tres sois bellisismas mujeres y seguro que os une una valentía común....muchiimos bss
Hola cielin!!.... heredemos lo ke heredemos, el caso es ke "hay ke tirar pa lante", y yo creo ke tu de eso sabes... Así ke ke más decirte, un besazo enorme!!!! y un abrazo de esos ke crujen!!!
Hola Maria José gracias por tu visita y siento mucho lo de vuestra enfermedad no sabia nada, con tantos adelantos como hay a ver si sacan algo para curar algunas de estas enfermedades raras, un beso
Hola Mª José.
Desde pequeño viví de cerca el tema de las enfermedades raras, no en mi familia pero si en la de un gran amigo.
Siempre es lo mismo, si no eres como la gran mayoría te quedas de lado, muy injusto.
Me entere de la buena iniciativa la carrera, la verdad es que no soy de correr, me gusta mas mi bici pero visitare la pagina.
Me llevo unas cuantas píldoras y me tomo una contigo.
Besos.
Hola maria
Sé de lo que hablas, hay enfermedades que se heredan y debemos de llevar esa mochila, tratar de vivir lo mejor que podamos, esta vida que nos tocó vivr
besos
y abrazos
Blue
Hola Mª José, si es lo que tiene las "heredades" que a veces lejos de heredar algo bueno, se queda lo malo.
En Burgos han inaugurado hace poco, un hospital de enfermdades raras, para los enfermos y los familiares y creo que es de referencia a nivel estatal.
No se si ahí te podrian echar una mano.
Te pongo la dirección y contacto que he encontrado en la web del ayuntamiento de Burgos.
Un beso
el lio de Abi
Querida amiga...ya se que es duro sufrir y pasar el día a día...pero tienes que seguir con esa alegría y esa sonrisa que nos das cada día, las buenas personas a veces tienen mala suerte, pero Dios sabe recompensar...no lo dudes...paciencia y sabes que aquí me tienes para lo que necesites...besitosss y ánimo
Hola Mª José, guaja(como me llamas tú):
Ya veo que también pusiste lo de las enfermedades raras como yo.
A ver si entre todos hacemos que se luche por ellas.
Animo corazón.
Tú siempre adelante...
Un besazo grandote.
Rosa.
La primera foto tiene un encanto tan especial que atrae irremediablemente.
Espero que salga todo bien en la carrera popular.
Abrazos.
Hermanina ¡Que recuerdos!, no voy a decirte nada que no sepas ahi seguimos.........y ya sabes pa.......lante.Ultimamente no entro mucho,comentaros que mañana día de las enfermedades raras la TPA ha estado rodando en el centro donde trabajo y va a emitir un reportaje. Besos
No sabía lo de tu enfermedad y tampoco la conozco, suele pasar cuando el mal no es de muchos... es una pena. Espero que la lleves bien y que no te afecte demasiado.
La foto me ha encantado.
Besos.
Querida amiga, hermosos recuerdos, incomparables vivencias, que lamentable hayas heredado esta enfermedad, espero encuentres solucion,Un abrazo grande grande y que Dios te bendiga.
m.angelica. Arica, Chile.
Hola Mª José: No tenía ni idea de que tuvieras una enfermedad "rara". Estoy un poco en las nubes.
Te dejé un premio en mi blog.
Un besazo, guapa
Inma
Hola MAria José!!! Que bueno que existan están asociaciones para ayudar y contener en estos casos de enfermadades raras. LAmento que te haya tocado a vos y tu flia.
TAmbien tenemos un caso en nuestra flia. Es el nene de una prima. Asi que sabemos de que se trata.
Es bueno la forma en que te lo tomás, te brindo todo mi apoyo y contención.
Te mando un beso grande
Ale
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